Het leven van Mei

Hey kanker, Het voelt heel dubbel om je te bedanken.  Ik ga iets bedanken wat me niet alleen tot 'rock bottom' heeft gebracht maar ook nog een verdieping daaronder. Het heeft me een lijdensweg bezorgd: een hel op aarde. Ik ga iets bedanken wat me kotsmisselijk gemaakt heeft, moe, slap en nog vermoeider. Ik ga iets bedanken wat me liters tranen, kilo's zorgen en meters ongemak bezorgd heeft. Maar een van de mooiste dingen die jij me hebt kunnen geven is dat ik weer écht voel en op mezelf durf te vertrouwen. Ik ga niet meer als vanzelfsprekend mee in de waan van de dag en sta stil bij de waarde van het leven. Ik vraag me steeds af, wil ik dit echt en voelt dit goed. Je hebt me wakker geschud uit een sluimerstand waarin ik zat. Waarin mijn gevoel zat. Ik geniet nu zoveel intenser, ik zie zoveel meer. Het leven is zo mooi en wie weet helaas sneller voorbij dan je denkt.  Ik ben gegroeid als mens, ik ontdek nieuwe dingen en ik ga opzoek naar nieuwe dingen. Ik leer zoveel over me

 Het lichtje ging even uit. Ineens. Opgebrand.  In de, toch wel aangekondigde, valkuil getrapt. Na de behandelingen denk je dat je klaar bent en na de goede uitslag denk je dat je genezen bent. Niks is echter minder waar, voor mij dan. Rustig aan doen, dat heb ik nou ongeveer een miljoen keer gehoord en gedacht. En  ik was in de veronderstelling dat ik dat ook deed. Rustig aan. Niet veel plannen, niet veel afspraken op een dag, veel rusten etc. Ik weet dus ook niet waar het precies mis is gegaan, maar ik heb te veel gevraagd van een lichaam waar al te veel van gevraagd was. Wellicht heb ik ook te veel gevraagd van m'n geest.  En zo op een maandag kon ik niks meer, alleen huilen ging goed. Ik kon geen geluid meer verdragen, geen mensen; niks. Was dit dan het zwarte gat waar iedereen het over had? Is het dan een burn-out?Een depressie? Geen idee, maar wat ik wel weet is dat ik me de afgelopen maanden niet zo gevoeld heb. 15 januari 2020 ging mijn lichaam en geest in de overleving en

De uitslag, een goede uitslag, de best mogelijke uitslag. De kanker is helemaal weg uit mijn lichaam. Geslonken, verdwenen, verstoten. Tussen het einde van de behandelingen en de PET scan zit 12 weken en in die 12 weken zweef je een beetje tussen alles in. Je herstelt langzaam van de rotzooi in je lijf, maar kan nog niet echt vooruit kijken want je weet nog helemaal niet wat er in je lichaam zit. Beter gezegd; wat er niet meer in je lichaam zit.  Ik was niet zozeer bang dat er nog iets zat, maar durfde ook echt niet blindelings te vertrouwen op een goede uitslag.  Mensen vragen in de tussentijd, als ze je zien, of je weer aan het werk bent, of je het al een plekje kunt geven of loslaten.  Soms is het voor mij heel moeilijk om hierop te reageren, want in je hoofd denk je  WERKEN?? PLEKJE??LOSLATEN??  ARE YOU FUCKING KIDDING ME Maar omdat je weet dat het vanuit een goede intentie gevraagd wordt, onwetendheid of oprechte interesse is het moeilijk om te antwoorden zoals ik misschien zou wi

Verdriet ongeloof en angst Het beheerste mijn leven Kon ik je nog zien opgroeien Of had ik nog maar even Liefde hoop en vertrouwen Dat is alles wat we weten Mijn houvast iedere dag Het deed me alles doen vergeten Ik keek met volle angst vooruit Bang voor wat het leven me zou geven Nu elke dag een beetje meer Genieten, dankbaar en bewust leven Kanker doet pijn Het zit in je hoofd je huid en je geest En het doet je meer dan eens beseffen Gezond en met veel liefde waardeer ik het leven het meest

Hoe gaat het ? Hoe gaat het ervaar ik vaak als een veel te grote en algemene vraag momenteel. Ik raak dan een beetje in paniek want hoe kan ik een goed antwoord geven op die vraag. Soms gaat het goed, maar antwoord ik het gaat goed dan denken mensen misschien dat alles achter de rug is en het gewoon 'goed' gaat. Vaak antwoord ik het wel overigens en zie ik de opluchting op het gezicht, gelukkig ' het gaat goed'. Voor mijn gevoel gaat het nu goed trouwens, maar goed betekent niet dat ik niet meer vermoeid ben of geen angsten meer ken of dat ik weer alles kan wat ik ervoor kan. Mijn 'het gaat goed' betekent dat ik vooruitga en niet meer kapotgemaakt wordt door chemo of bestraling. Het lijkt alsof ik meer geaccepteerd heb wat er is gebeurd, ik probeer niet meer te doen alsof er niks gebeurd is en ik kijk per dag wat ik kan en hoe ik me voel. Mijn 'het gaat goed' kan ook echt zo zijn maar dat betekent niet dat ik me morgen hetzelfde voel. Soms komt alles w

Ik mis mezelf. Mijn oude ik.  Ik mis het 'onbezorgde' leven, mijn makkelijke leven. Ik mis met het volste vertrouwen naar de toekomst kijken.  Ookal weet ik dat dat natuurlijk niet realistisch is, want onbezorgd is het nooit geweest en makkelijk zeker ook niet.  Ik weet dat het leven niet te plannen valt maar dat doe je wel. Je denkt na over trouwen, kinderen krijgen, vakanties, werk, alsof het allemaal zomaar te kiezen is.  En dan stort op een dag alles in elkaar en kun je van je planning een propje maken en in de prullenbak gooien.  Ik mis me verheugen op een weekendje met vrienden, zonder dat ik me zorgen hoef te maken of ik dit wel aankan. Ik merk dat het me onrustig maakt als ik denk aan de toekomst. Mijn leven wordt nooit meer zoals het was, dat kan niet, daarvoor is de impact van kanker te groot.  Maar ik moet een weg vinden in mijn nieuwe leven. Accepteren dat daar beperkingen bij horen en dat de weg omhoog wellicht langer gaat duren dan verwacht.  Ik merk dat ik vooral

Wat je ziet is een vrouw die loopt over straat. Je ziet niet dat ze op weg is naar het ziekenhuis. Je ziet niet haar  tranen bij het afscheid thuis omdat ze weer alleen naar de behandeling moet. Je ziet niet de pijn die ze heeft als het infuus niet geprikt kan worden omdat de vaten protesteren. Je voelt niet de angst die ze heeft of de kanker definitief weg is en zal blijven. Wat je ziet is een gezin dat samen in het park zit of een stuk gaat fietsen. Wat je niet ziet is druk die op een gezin komt te staan bij de diagnose. Je ziet niet de ruzies die voortkomen uit vermoeidheid, onzekerheid en angst.  Niemand ziet je huilend in de taxi zitten, niemand ziet je je haren bij elkaar rapen, niemand ziet de  vermoeidheid die je voelt. Wat je ziet is niet altijd de werkelijkheid. Ik kan niet uitleggen hoe het is om kanker te hebben en gelukkig zijn er velen die het nooit zullen ervaren. Maar wel weet ik dat er veel is dat je niet ziet. Als ik tot vorig jaar hoorde dat iemand

Klaar ben ik. Zeggen ze dan.  Tijdens de 10 bestralingen hoorde ik vaak 'bijna klaar', 'Nog 2 en dan klaar', 'even doorbijten en dan klaar'. Maar zo is het niet en voelt het niet. Ik ben nog lang niet klaar. Tuurlijk, de behandelingen zijn klaar en dat is heel fijn.  Geen chemische troep meer, geen naalden, geen masker. Geen pop meer zijn waar maar aan wordt getrokken. Tegen het einde toe kon ik soms zo boos worden als ze me riepen uit de wachtkamer en zeiden; 'ontbloot je bovenlichaam en dan kom ik je halen voor de bestraling' of 'ik ga nu een infuus aanleggen'.   Met het grootste gemak werd het me medegedeeld en het irriteerde me mateloos. Hou op dacht ik dan, ik bepaal zelf wel wat ik doe.  Maar dat is natuurljk helemaal niet zo, want er valt niks te bepalen. Bij het eindgesprek met de radiotherapeut moest ik dan ook even heel hard huilen, het zat er op.  Het waren tranen van opluchting, niemand ging me meer vertellen wat ik mo

Lief kind, lieve boef, lieve alles. Later als je groot bent kan ik je vertellen wat er allemaal is gebeurd toen je nog zo klein was. Kan ik je vertellen hoe jij me op de been hield zonder dat je het door had. Wanneer je me vrolijk uitzwaaide om naar opa en oma te gaan, ik huilde als de deur achter je dicht ging. Ik overdag dutjes met je mee deed om daarna weer met je te kunnen spelen. Ik even moest slikken als je je los worstelde uit mijn knuffels om verder te kunnen spelen, als ik moest vertrekken naar de chemo of bestraling. Dat ik een beetje jaloers was als ik je boven of beneden hoorde schaterlachen om grapjes van papa, maar vooral warm werd van liefde. Je het liefste voor me wilde binden en overal mee naartoe nam, maar je juist los moest laten en dat dat af en toe een worsteling was. Ik ga je vertellen dat ik zo trots op je ben hoe jij je moeiteloos steeds hebt aangepast aan de situatie. Eerst moest je van opa en oma, naar kinderdagverblijf en weer terug.  Daarna ben je 24 uur per

In de wacht.  Zo voel ik me. De chemo's zitten erop en het is wachten op de bestraling. Mijn houvast, leven van chemo tot chemo, is even weg en het voelt wat verloren. Doordat er onderhoud is aan het apparaat kan ik pas een week later starten met de bestraling en hoewel een week maar kort is, voelt het lang. Ik voel me niet slecht meer van de chemo, maar ook niet goed. Mijn hoofd wil sporten, maar mijn lichaam werkt niet altijd mee. Ik wil graag boeken lezen, maar de letters dansen voor mijn ogen.  Dankzij het corona virus is mijn wereld heel klein, ik leef in een miniwereldje. Maar in dat kleine leefwereldje voel ik me goed, ik ben niet meer zo extreem moe en kom de dag goed door qua energie.  Kom ik echter daarbuiten dan is dat soms heel confronterend.  Na 8 weken isolatie/quarantaine besloot ik tijdens een wandeling de Albert Heijn binnen te lopen om iets te kopen wat me te binnen viel. Ik dacht dat het niet zo druk zou zijn en ik durfde de gok wel te wagen. Ik ging met B. naar

In het allereerste gesprek met de hematoloog was ze meteen duidelijk, je gaat binnen twee weken je haar verliezen. Ook de verpleger tijdens de eerste chemo wond er geen doekjes om. Ga er maar vanuit dat je hier de volgende keer met een haarwerk zit. Dus dat ging ik. Na de eerste chemo was dus het grote wachten begonnen. De dagen dat ik in de grootste dip zat van de chemo heb ik heel wat tranen gelaten bij de gedachte dat ik nog een keer zo ziek ging worden en dan ook nog kaal. Dan ook nog als een 'echte' kankerpatiënt. Een vreselijk vooruitzicht leek het me. Iedere ochtend werd ik wakker en keek op mijn kussen maar lag er tot mijn grote opluchting niks.  Ik regelde een haarwerk en mutsjes en paste het af en toe voorzichtig voor de spiegel om alvast te wennen hoe het eruit zag. De tweede chemo ging ik dus ook trots in, met al mijn haar. Ik voelde me sterk en opgelucht, ik had nog wat tijd gewonnen om in het openbaar niet zichtbaar ziek te zijn. Zag ik op tv of o

De laatste chemo. Ooit.  De chemogift zelf was er een met vooral veel weerstand en tranen. Bij de eerste zak chemo hoort bij mij een ijsje om te zorgen dat ik zo min mogelijk last krijg van mn mond. De eerste drie keer koos ik voor het raketje maar ik ben bang dat ik die nu mijn hele leven niet meer kan eten. De laatste drie keer koos ik voor de ijsblokjes en terwijl ik dit typ word ik er nog misselijk van. Anyway, iedere nieuwe zak chemo voelde ik zoveel weerstand dat ik er heel boos en verdrietig van werd. Het liefste wilde ik opstaan en ik voelde me zo machteloos dat ik geen andere keuze had dan die ontzettende rotzooi in te laten spuiten.  Bij het weggaan voelde het ergens ontzettend fijn, hier kwam ik nooit meer terug. Maar aan de andere kant ook heel veel angst, want nu komen de bestralingen steeds dichterbij. Dus al brullend heb ik het oncologisch dagcentrum verlaten, een onvergetelijke laatste indruk achterlatend. De dagen daarna ben ik erg moe en ik merk dat het chemo 6 i

Afgelopen maandag waren we twee jaar getrouwd en dit moest natuurlijk gevierd worden.  We hadden een lekkere lunchbox besteld van het hotel waar we ook de huwelijksnacht hadden doorgebracht en hebben uitgebreid geluncht. Na de lunch hebben we onze geloftes die dag nog een keer aan elkaar voorgelezen en dit zorgde voor wat tranen.  Bizar wat er in twee jaar kan gebeuren.  2 Jaar lijkt zo kort maar het voelt alsof er 10 jaar in die tijd voorbij zijn gegaan. We schrijven allebei dat we er zullen zijn in goede tijden, maar ook in slechte. 'Als ik nadenk over de toekomst zie ik die altijd met jou. Jij komt er altijd in voor, welk scenario ik ook bedenk en dat is waarom ik hier vandaag sta. Omdat ik niets liever wil dan samen het leven te leven, wat daar dan ook bij komt kijken. Het gaat ons heel veel moois brengen, daar ben ik van overtuigd. Maar ook als het tegenzit wil ik dat juist met jou aan gaan.' Het hardop voorlezen van die zin voelt zo naïef. Ik schrijf het wel en

De 5de chemo is achter de rug en het was een emotioneel zware. Ik ging al weg met tranen bij mijn lieve jongens en liep met m'n moeder naar het ziekenhuis. Daar moest ik uiteraard alleen naar binnen. Gelukkig had ik een fijne verpleegkundige die me er goed doorheen heeft geholpen.  Doordat er 1 chemo zak is uitgehaald voor de nabehandeling hoop ik dat het lichamelijk wat beter te doen is dit keer. Sinds een aantal weken vertellen R. en ik elkaar tijdens het avondeten 3 dingen waar we die dag dankbaar voor zijn. In eerste instantie is dat een beetje onwennig en voelt het wat zweverig. Maar juist in deze tijd waarin het lijkt alsof er weinig is om dankbaar voor te zijn vind ik het belangrijk om hier naar op zoek te gaan. De  nu meestal kleine maar ook soms grote dingen die je dag toch goed maken.  We maken natuurlijk weinig mee al wekenlang (ook al voor de corona-isolatie) maar ik vind het erg belangrijk om de dagen niet zomaar voorbij te laten gaan. Te genieten van iedere dag,

Ik sta op en heb goed geslapen, gelukkig lukt me dat nog steeds met uitzondering van het weekend na de chemo.  De uitslag is telefonisch vanwege de coronamaatregelen en de  tijdsindicatie is half 3 maar door onverwachte gebeurtenissen kan het zijn dat ze na 17u00 pas bellen.  Ik heb kriebels in mijn buik van de zenuwen en het voelt alsof ik de eerste school/werkdag heb. Gelukkig zorgt B. voor afleiding en ik stofzuig de kamer alsof mn leven ervan af hangt (en moet daarna even een dutje doen😅).  Het is 14u15 en nu ben ik echt ontzettend gespannen en R. ook. We zijn een soort van verlamd, er komt niks anders meer uit dan wat gezucht en zenuwachtig gelach. Tegelijkertijd hoop ik dat ze toch echt om 14u30 belt want dit volhouden tot vanavond 18u00 is niet te doen. Gelukkig gaat om 14u35 de telefoon en we gooien B. voor de laptop met zijn favoriete serie en wat rozijntjes en ik neem op. Ze zegt vrijwel meteen ; de scan ziet er goed uit, er is geen activiteit te zien.  MIJN H

Sinds de 4de chemo zitten wij dus in thuisisolatie. Het weekend kom ik nog prima door en kan ik nog lekker genieten van het zonnetje en mijn gezin. Normaal gesproken gaat B. overdag weg in de week na de chemo maar dit kan nu niet.  Ik lig daarom het grootste gedeelte van de dag in bed en af en toe kom ik beneden om even te knuffelen of te eten.  B. kijkt me met een grote glimlach van chocopasta aan in een trui die hij al twee dagen aan heeft. Tot zover les 320 in controle loslaten ;-). Ik vind het behoorlijk lastig om alles te laten lopen zoals het loopt en vooral omdat ik niet anders kan. Machteloos voelt het om in bed te liggen wachten tot de dagen weer beter aanvoelen.  Tegelijkertijd besef ik dat ik niet de enige ben die zich eenzaam voelt in deze bizarre tijd. Zoveel mensen die nu alleen de dagen doorbrengen, ieder met zijn eigen verdriet of zijn eigen angst. Mijn angst is de uitslag van de tussentijdse scan die nu steeds dichterbij komt. Het voelt voor mij alsof ik mijn

De dag van de eerste chemo.  We brengen B. samen naar het kinderdagverblijf en ik moet wat tranen laten als ik door de gang naar buiten loop. Hij heeft geen idee wat zijn moeder nu gaat doen en zwaait ons vrolijk uit. Daarna gaan R. en ik lekker ergens ontbijten en besluiten daar een ritueel van te maken. Even genieten van een rustig ontbijt met een krantje en cappuccino.  Om 11u00 moet ik me melden bij het oncologisch dagcentrum en ik zie vooral heel erg op tegen het feit dat het een grote ruimte is voor alle patiënten samen. Ik voel me geen patiënt en ik heb al helemaal geen kanker.  Ik schrik ook nog altijd als mensen het woord uitspreken in mijn aanwezigheid. Vanbinnen voel ik dan een kleine bliksemschicht. We staan in de lift samen met twee andere mannen en de vrijwilliger van het ziekenhuis wijst ons erop dat we naar de afdeling B3 gaan, de kanker afdeling. Juist, deze meneer heeft het begrepen, wij horen niet op deze afdeling maar helaas is de werkelijkheid anders. Ik heb

Na vele onderzoeken komt 3 februari de definitieve uitslag; Klassieke vorm van Hodgkin stadium 2a.  De week daarvoor hadden we de uitslag van de scan en die minuten in de wachtkamer waren slopend. Ik was zo bang dat het overal in mijn lichaam zou zitten. De seconde tikten weg en ik had de neiging om de tafel met leesboekjes door de ruimte te smijten.  De definitieve uitslag vond ik niet zo spannend aangezien het eigenlijk al redelijk duidelijk was. We waren zelfs in een feeststemming toen we weggingen, tegelijkertijd beseffende dat het bizar is dat je blij bent met een stadium 2 kanker.  Het weekend voor de uitslag ben ik nog even goed op stap gegaan. Vleisboeketfeest en de vrouwluujzitting. 2 dagen met heel veel biertjes, alles vergeten en lekker genieten en af en toe een flinke huilbui. Maar gelukkig was ik omringd met lieve mensen die lekker met me mee konden janken. Het was zo fijn om dit nog te doen, ik wist immers niet hoe de komende weken gingen worden.  De kater was een

Het is 6 januari als ik op de bank zit en een beetje aan het friemelen ben aan mijn ketting. Ik voel ineens een knobbeltje in mijn hals. Mijn nekharen gaan overeind staan maar ik maan mezelf ook meteen tot kalmte. Niet meteen te hard van stapel lopen en gewoon de huisarts bellen. Die stelt me vast gerust. Eenmaal bij de huisarts is dat nou net niet wat er gebeurt. Hij vindt het vreemd en besluit me door te sturen voor een echo en punctie. Op de terug weg bel ik huilend m'n moeder en R. met een vervelend voorgevoel en ze proberen me gerust te stellen. Een paar dagen daarna komt de punctie en ook daar liggend op de tafel voel ik aan alles dat ik ook dit keer niet met een 'het is waarschijnlijk niks' naar  huis word gestuurd.  Ik probeer nog wat te vissen maar het enige antwoord dat ik krijg is dat ik geduld moet hebben en met een 'succes met de uitslag' ga ik naar huis. Ik moet 5 dagen wachten op de uitslag, het is maandag 13 januari. Morgen is B. jarig en ik besl

Wat een bizarre tijd.  Iedereen heeft er op de een of andere manier mee te maken en iedereen ervaart consequenties, de een wat meer dan de ander.  Ik val in de categorie wat meer. Waar ik eerst geen angst had en vooral de struisvogeltechniek toepaste komt het nu wel aan.  Maar door de duidelijke woorden van de verpleging om toch echt in totale isolatie te gaan word ik bang.  Ik krijg 4 verschillende chemo's waarbij er 1 een aanslag is op mijn longen, het coronavirus is ook een aanslag op de longen dus buiten het feit dat mijn weerstand vermindert door de chemo is het een extra risico.  Dat betekent dus totale isolatie.  De ziekte is al eenzaam, maar dit hele gedoe dwingt tot nog meer eenzaamheid. Niet alleen voor mij maar ook voor R. en B. en daar voel ik me ook ontzettend rot over.  Alleen naar de chemo, alleen naar de scan, alleen naar de bestraling. Ik probeer zoveel mogelijk mijn emotie uit te schakelen en de tactiek toe te passen die ik vanaf het begin heb.  Op aanr

Woensdag en donderdag staan in het teken van verdriet, angst, onduidelijkheid maar ook familie, vriendschap en liefde. We moeten naar het ziekenhuis waar het plan van aanpak besproken wordt en de mogelijke opties. In de avond komen er vrienden en ik merk donderdagavond dat alle emoties me hebben uitgeput. Ik ben moe en de tranen zijn op.  De komende weken gaan lastig worden en de komende maanden moeilijk. Zoveel beslissingen, zoveel emoties en zoveel geregel. Soms gaat alles in een roes voorbij maar soms komt de angst als een klap in mijn gezicht.  De angst om  B. alleen te laten, angst om geen kinderen meer te kunnen krijgen. Angst voor slecht nieuws, angst voor de bijwerkingen, angst voor de levenslange gevolgen. En dan spreek ik mezelf weer moed in, dag voor dag bekijken. Iedere dag genieten van iedereen om me heen. Dankbaar voor de kleine dingen in het leven. Genieten van R., van onze liefde en onze sterke band. En uiteraard genieten van B., want wat is het een heerlijk ventj